Istraživanje je proveo Hrvatski savez za rijetke bolesti u sklopu projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!" Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti!“ te je 153 majke djece s rijetkim bolestima i 195 žena oboljelih od rijetkih bolesti s područja cijele Hrvatske doprinijelo nalazima istraživanja.
U svrhu komparacije rezultata isti istraživački upitnik (prilagođen nacionalnom/regionalnom kontekstu) primijenili su projektni partneri – Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore i inkluzivna kuća „Zvono“ iz Belišća.
Kroz istraživanje identificirani su problemi s kojima se žene suočavaju:
Ispodprosječna primanja, tjelesno i/ili mentalno oštećenje nastalo uslijed rijetke dijagnoze, centralizirano liječenje (udaljenost zdravstvene ustanove u kojoj se liječe), djelomično pokrivanje troškova liječenja, nedostupnost potrebnog lijeka, nedostupnost zdravstvenih usluga koje utječu na povećanje kvalitete života, neravnopravno raspodijeljena briga i njega o djetetu i dr.
Kao potrebe identificirane su: prilagodba radnih uvjeta, potreba informiranja o pripadajućim pravima, povećana potreba podrške stručnjaka mentalnog zdravlja, potreba za sustavnom podrškom, senzibiliziranje zajednice, ravnopravna raspodjela poslova te brige o djetetu i dr.
Naglašen je i postotak žena koje su u periodu kada je istraživanje provedeno navele da su razmišljale o suicidu. Iako je taj postotak bio mali (6,7% žena s rijetkim bolestima i 3,3% majki djece s rijetkim bolestima), svejedno je zabrinjavajući. Na razini uzorka predstavlja 16 žena i kao takav je izuzetno važan jer se radi o 16 života i o 16 osoba kojima je prijeko potrebna podrška koja im u okviru postojećeg sustava nije osigurana.
Rezultate istraživanja u regionalno različitim kontekstima (Crna Gora, Slavonija – Belišće) predstavile su predsjednica NORBCG Nataša Bulatović te predsjednica Inkluzivne kuće „Zvono“ Mira Anić (rezultati su se odnosili na probleme i potrebe majki djece s teškoćama u razvoju). Iako su se u pojedinim segmentima rezultati razlikovali, pokazalo se da se i u regionalno različitim kontekstima javljaju isti problemi i potrebe.
Opisano istraživanje kao i sama konferencija predstavljaju samo dio aktivnosti u sklopu navedenog projekta.
O projektu:
Projekt „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“ podržan je kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova.
